Plateforme santé, qu’est-ce que c’est ?

Plateforme santé

La Plateforme des données de santé (PDS), aussi nommée « Health Data Hub » (HDH), a vu le jour par arrêté du 29 novembre 2019. En effet, elle simplifie le partage des données de santé provenant de sources très diversifiées. Et ce, pour aider dans la recherche. Son élaboration a donc comme finalité de se mesurer à l’utilisation des traitements algorithmiques (dits d’« intelligence artificielle ») dans le secteur de la santé. Elle respecte les recommandations du rapport du député Cédric, sorti en mars 2018. Celui-ci parle de la valorisation de l’intelligence artificielle pour une stratégie tant au niveau national qu’européen.

Ses tâches

Les tâches de la Plateforme Santé, régies par l’article L. 1462-1 du Code de la santé publique, sont diversifiées. Elles comprennent plusieurs points. Premièrement, la plateforme participe au dressage des référentiels de la Commission Nationale de l’Informatique et des Libertés (CNIL). Deuxièmement, elle vise à rassembler, organiser et partager les données. Celles-ci proviennent particulièrement du système national des données de santé. Troisièmement, la PDS permet de renseigner les patients, encourager et simplifier l’exercice de leurs droits.

Quatrièmement, elle participe à l’émission des normes de standardisation pour le troc et l’utilisation des données de santé. Cinquièmement, la plateforme simplifie le partage des jeux de données de santé montrant un risque minimal d’effet sur la vie privée. Enfin, la PDS soutient, particulièrement sur le plan financier, les porteurs de projets choisis dans le cadre d’appels à projets démarrés à son initiative. Y compris, les créateurs de données liées aux projets validés. Allez sur www.abilis.ch pour trouver plus d’informations !

Les mises « Informatiques et Libertés » de la Plateforme

La CNIL a eu de nombreuses opportunités de s’affirmer sur l’élaboration de la Plateforme Santé. En effet, la création de la plateforme, précisément la nature des données traitées et leur volume requièrent des mises « Informatiques et Libertés ». La commission a suscité l’intérêt dans son opinion sur le projet de loi d’organisation et de modification du système de santé du 31 janvier 2019. Le projet présente la création de la Plateforme. La CNIL parle de l’importante conformité aux principes de limitation et de minimisation des données par ces récents traitements de recherche.

Ceux-ci affichent un caractère très sensible dans le domaine du développement des techniques d’intelligence artificielle en santé. La commission évoque l’importance spécifique d’un grand niveau de garantie des droits des personnes. Et ce, plus particulièrement de l’impeccable information de celles-ci sur l’utilisation de leurs données personnelles. Respectant les observations de la CNIL, les tâches de la plateforme ont été remplies par une tâche complémentaire d’information des patients. Sans oublier la simplification et la promotion de leurs droits…

Conseils sur la constitution d’un entrepôt de données

La CNIL a constaté que la centralisation des données au niveau de la Plateforme des données de santé a besoin de modifications. Avec l’état d’urgence sanitaire actuel, cette décision nécessite l’élaboration d’un entrepôt de données de santé. Et ce, dans le but de leur dispatching auprès d’autres garants de traitements. La commission a rappelé quelques points.

D’abord, la mise en marche de la Plateforme en dehors du cadre de l’état d’urgence sanitaire sera déterminée par décret SNDS changé. Notez que SNDS veut dire Système National des Données de Santé. Puis, l’élaboration de la base n’est délimitée par l’arrêté du 21 avril 2020 que durant l’état d’urgence sanitaire. Celui-ci a été déclaré le 23 mars 2020. Cette base adhère dans un contexte spécifique d’urgence et de gestion d’une crise sanitaire en cours. Pour découvrir d’autres données sur la santé en ligne, jetez un œil sur Abilis.ch.

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